La loi du 7 juillet relative à la bioéthique fixe le principe d’information de la parentèle : avant un diagnostic génétique, le patient est informé qu’il a l’obligation, s’il décide de subir l’examen, si les résultats désignent une anomalie génétique grave, d’informer sa famille dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent être offertes à ses proches. L’intérêt : le dépistage et le traitement précoce.
Un décret du 20 juin 2013 vient en préciser quelques règles :
- La personne dépistée peut demander à ne pas connaître les résultats de son propre diagnostic, mais demander au médecin de transmettre les informations qui les concernent aux autres membres de la famille.
- La personne dépistée peut demander à ce que ces informations soient transmises sous le couvert d’anonymat.
- Dans le cas particulier où la personne aurait fait un don de gamète/embryon : le médecin peut transmettre ces informations au responsable du centre.
Le ministère de la Santé, à la demande conjointe de l’Agence de biomédecine et de la Haute autorité de la santé, va élaborer un guide de bonnes pratiques pour accompagner les professionnels.